«Son niños sanos, pero con un
corazón diferente»
Himilce, de
cinco años, junto a su hermana Lierno y su ama, Yone Vaz, en Llodio. / SANDRA
ESPINOSA
Hoy se celebra el Día Internacional de las
cardiopatías congénitas, las más frecuentes entre los recién nacidos y que
padecen 190 bebés vascos al año
MARTA
PECIÑA Miércoles,
14 febrero 2018
Todo empezó
con una pequeña anomalía detectada en la ecografía de la vigésima semana,
cuando Yone Vaz estaba embarazada de su segunda hija, Himilce. «Me dijeron que
podía haber algo en el corazón, pero que no estaban seguros». El diagnóstico se
confirmó después de un parto largo que trajo al mundo a una niña amoratada que
los médicos se llevaron en volandas. «’No está bien del corazón. No es grave,
pero su corazón no es normal’, me dijeron, y se me vino el mundo encima» relata
Yone. Y es que los miedos se desatan cuando se confirma el diagnóstico de que
hay un problema en uno de los principales órganos del cerebro.
Himilce es una
de los 190 niños que nacen cada año en el País Vasco con alguna cardiopatía.
«Son las anomalías congénitas más frecuentes», reconoce el doctor José Miguel
Galdeano, cardiólogo pediátrico. Afectan a un 1% de los recién nacidos, y de
ellos, cerca de la mitad va a necesitar algún tipo de intervención. Eso
significa que en Euskadi entre 60 y 80 pequeños pasan anualmente por el
quirófano para reparar los fallos de su pequeño corazón.
Existen 150
tipos de cardiopatías y es frecuente su diagnóstico antes del nacimiento
El caso de
Himilce, que ahora tiene 5 años, es una ‘estenosis pulmonar’, «la más leve
de las 150 cardiopatías que existen. Su ventrículo derecho tiene forma de
‘X’, en lugar de ser una ‘V’, y eso provoca obstrucciones», explica su madre.
Con el paso del tiempo, la niña mejoró, su válvula se abrió solo un poco, un
1%. Es algo raro, pero fue suficiente para evitar la mesa de operaciones. Pero
no es el caso de la mitad de los afectados, que sí deben entrar en quirófano en
sus primeros meses de vida, en ocasiones, varias veces. Una veintena deben ser
operados incluso antes de cumplir el primer mes. Otros en cambio, tienen suficiente
con un cateterismo que resuelve su problema con una pequeña intervención que
permite acceder al corazón a través de una sonda que se introduce por la pierna
para resolver el problema, incluso en el momento en el que nacen.
Como
Himilce, la mayoría de los pequeños afectados hacen una vida normal, aunque
ella se fatiga con más facilidad que el resto de su clase. A pesar de ello,
toda su familia se ha volcado en visibilizar que «son niños sanos, pero con un
corazón distinto», explica Yone. «¡Es rosa!», replica Himilce mientras juega
con su hermana Lierni en un parque de Llodio, donde reside la familia.
Día Internacional
«Queremos
que el día de las cardiopatías congénitas esté más presente, que no pase
desapercibido», pide Eli Rubio, presidenta de la asociación Bihotzez, que
agrupa a 42 familias vascas con alguno de sus hijos aquejados por esta
dolencia. Han logrado la implicación del futbolista Aymeric Laporte, que se volcó en el rodaje de un
vídeo antes de su marcha al Manchester City, con el que pasaron una tarde en
Navidad. «Tenemos que agradecerle su implicación después de conocer a una
familia asociada», reconoce Rubio.
Los datos
Afectados
De los cerca de 19.000 bebés que
nacen cada año en el País Vasco, 190 tienen una cardiopatía congénita.
Intervenciones
La mitad tienen que pasar por el
quirófano o someterse a un cateterismo en el primer año de vida.
Bihotzez
La asociación acoge desde 2012 a 42
familias vascas. Trabaja para avanzar en la investigación y el apoyo a los
afectados.
Bihotzez
trabaja para dar apoyo a los afectados e impulsar los avances médicos que
necesita el colectivo. «Para nosotros el diagnóstico prenatal es fundamental
porque permite mejorar la calidad de vida de los niños y ayudar a las
familias a aceptar la realidad», asegura Rubio. En esa misma línea demandan
atención multidisciplinar a los afectados porque en ocasiones las cardiopatías
están asociadas a otros síndromes y cada recién nacido necesita luego una ‘hoja
de ruta’ diferente. Además de la atención médica, la asociación insiste en que
«debe haber coordinación entre los departamentos de Sanidad, Educación y Acción
Social».
El futuro pasa «por las intervenciones intraútero»
Las
investigaciones se centran en reducir la edad de intervención. José Miguel
Galdeano, cardiólogo pediátrico del centro médico IMQ Colón de Bilbao, asegura que el
trabajo pasa por «el intervencionismo intraútero», es decir operar al feto.
Patologías como la tetralogía de Fallot -en la que se mezcla la sangre arterial
y venosa en el corazón-, ahora se operan entre los 3 y 6 meses , cuando lo
habitual era esperar a que los niños cumplieran un año para pasar por el
quirófano. En los grandes prematuros, intervienen incluso a los que no alcanzan
el kilo para reparar el conducto que comunica la aorta con la arteria pulmonar
y que en su caso, no se cierra tras el nacimiento. «Nuestro objetivo es
arreglar los problemas lo antes posible, dejar las mínimas secuelas y evitar la
mortalidad», que está en el 5%.
El
diagnóstico prenatal ha permitido grandes avances. «Es difícil que se nos pasen
los casos más graves porque detectamos el 90% de las cardiopatías», asegura
Galdeano. Así, es posible iniciar el tratamiento en los estadios más tempranos
y prestar apoyo emocional a las familias.
El experto
señala que gracias esa precocidad en el diagnóstico, los adultos cardiópatas
son mayoría frente a los niños. «Van creciendo y tienen una buena calidad de
vida», asegura, y eso hace que se pongan en marcha consultas de transición a
partir de los 18 años para los pacientes que necesitan seguir controles
rutinarios. Se trata de un recurso cada vez más demandado porque «si se ha
puesto un ‘parche’, hay que vigilarlo».
En cuanto a
las causas queda mucho trabajo . La mayoría de las cardiopatías tiene origen
genético, como en el síndrome de Down, pero en otras, «el origen está en genes
o cromosomas mutados, rotos o cambiados. Y de éstos solo conocemos el 10%»,
reconoce el médico. Las cardiopatías asociadas a tóxicos e infecciones apenas
superan el 2%.
Yone Baz
recalca que de haber contado con el apoyo de la asociación desde el principio,
su trayectoria hubiese sido más sencilla. «Podría haber compartido mis miedos
con otras personas que ya habían pasado por lo mismo. Por eso, también
queremos que se informe en los propios hospitales de nuestra existencia»,
señala. Esta sencillas medidas junto a una atención temprana «debido al alto
porcentaje de niños cardiópatas con dificultades de aprendizaje», significaría
un cambio sustancial en la vida diaria de las familias.
Publicado en El Correo 14-2-2018
0 Comentarios